Este xoves 16 de febreiro tivemos unha grata visita no noso colexio. Emma, unha nena con Síndrome de Angelman, para a que estamos a recoller tapóns para poder axudala.
Foi estupendo poder escoitar a experiencia da familia, para concienciarnos das dificultades desta enfermidade e ademais movilizar ás persoas e estimular a recaudación de fondos para destinar recursos á investigación desta enfermidade rara.
Moitas grazas a esta familia por vir ao noso centro, para visibilizar este síndrome e concienciar a toda a comunidade educativa da axuda que precisan.Agora vos deixamos un pouco de información sobre esta enfermidade rara.
Dende o ano 2013 cada 15 de febreiro, celébrase o Día Internacional do Síndrome de Angelman.
É unha data na que se aproveita para dar a coñecer este trastorno neuroxenético grave, é unha condición pouco común que a padecen unha porcentaxe pequena da poboación no mundo.
Coa celebración do Día Internacional do Síndrome de Angelman, se busca sensibilizar á sociedade sobre este padecemento que ten orixen xenético, e recaudar fondos para que existan maiores recursos educativos para avanzar nas investigacións sobre a enfermidade e tratar de encontrar unha cura.
É un trastorno descoñecido pola gran maioría da sociedade, foi definido por primeira vez polo pediatra británico Henry Angelman, de alí provén o seu nome. A súa orixen é xenética e é causado pola pérdida dunha parte do Cromosoma 15.
.png)
.gif)
